Crediamo fortemente nell’importanza di tenere alta l’attenzione sulle tematiche legate al sociale e con la pubblicazione di questa lettera arrivata in redazione vogliamo dare voce e testimonianza ad un cittadino che quasi improvvisamente si è trovato a rivedere, riformulare e riorganizzare la propria vita e quella della sua famiglia, a seguito di una diagnosi di Alzheimer.
Non per codardia ma per rispetto di chi in queste situazioni diventa inevitabilmente la parte più debole e fragile e quindi impossibilitata di difendersi, non diremo il nome né faremo riferimenti, ma questo messaggio non ha bisogno di legarsi necessariamente ad un volto o ad un nome perché può riguardare ognuno di noi.
Eccolo
“Quando la parola Alzheimer entra nella tua vita perché in un ambulatorio, un medico la pronuncia come diagnosi per un tuo famigliare, credo che la maggior parte delle persone non abbia idea di cosa sia, tantomeno delle sue conseguenze. Forse qualcuno ne ha sentito parlare in tv per caso, o da conoscenti che hanno i genitori con questa patologia ma, poco di più.
Dell’Alzheimer si pensa subito alla perdita di memoria e che un giorno, forse, la persona malata non ti riconoscerà più. Lo dico perché, da quel giorno, la prima domanda che mi viene fatta è sempre la stessa: ti riconosce?
Personalmente invece, quando il neurologo ha sentenziato quelle 9 lettere sapevo bene a cosa saremmo andati incontro. Piu di 10 anni di esperienza nei reparti dove le persone hanno questa malattia di cui si parla poco, per pudore o spesso più per vergogna, mi avevano fatto vedere stadio per stadio la sua evoluzione.
No, Alzheimer non è solo perdita della memoria. Alzheimer è regredire a volte lentamente a volte velocemente ma certamente inesorabilmente allo stato di quando si aveva da 0 a 2 anni.
Alzheimer è perdere piano piano la capacità di parlare, di costruire le frasi.
Alzheimer è non riuscire più a contare, usare le banconote o un telefonino, scrivere il proprio nome.
Alzheimer è smarrire l’orientamento anche nelle strade che hai sempre percorso, rischiare di non ricordare più la via di casa dietro ogni angolo.
Alzheimer è perdere la coordinazione dei movimenti, deambulare male, non riuscire ad usare le posate a tavola, usare le mani oppure la forchetta quando c’è il brodo.
Alzheimer è confondere il giorno con la notte, non avere più la capacità di mangiare se altri non te lo danno, di vestirsi se qualcuno non ti aiuta a farlo, allacciarsi le scarpe se qualcuno non lo fa per te, espletare le funzioni fisiologiche se non te lo ricordano, lavarsi se non ti assistono, pettinarsi se non ti pettinano, lavarsi i denti se non ti aiutano.
Alzheimer è perdere il senso di se stessi, diventare come bambini piccini e inconsapevoli di tutto; creature da proteggere, tutelare e aiutare.
Questo è quello che sapevo e che già mi sembrava una montagna troppo grande da scalare e che molto probabilmente non ce l’avrei mai fatta; quello che invece non sapevo è che quando questa malattia entra nella tua famiglia sei solo dal punto di vista dei percorsi informativi per affrontare al meglio tutte le problematiche che incombono.
Non esiste uno sportello, non esiste un punto di accesso presso il quale i famigliari possano capire le possibilità di aiuto e i loro diritti: richiedere l’invalidità o l’accompagnamento (che spesso si confondono ma sono due cose distinte), gli ausili anti incontinenza gratuiti e altre cose necessarie.
Grazie all’esperienza che mi sono fatto tutto da solo leggendo, cercando e studiando, ho appreso che le realtà in Italia sono molto diverse. Alcune trovano supporto all’interno delle strutture pubbliche in cui vengono fornite tutte le informazioni e gli aiuti anche per i caregiver (figure fondamentali nell’assistenza ai malati di Alzheimer); altre dove si trovano centri specifici per l’assistenza e la gestione dei malati; altre ancora purtroppo in cui c’è poco e le famiglie sono un po’ lasciate a loro stesse.
A Siena fortunatamente abbiamo un grande aiuto: l’Associazione A Piccoli Passi che da anni si batte per dare risposte e supporto a chi si trova di fronte a questa nuova vita. Non sarebbe difficile (e mi domando sempre il perché nessuno ci abbia pensato) creare uno sportello aperto alcuni giorni la settimana dove i famigliari possano rivolgersi per avere assistenza, aiuto, informazioni. Un esempio è l’acquisto dei localizzatori GPS che sono autentici salva vita per chi è colpito da questa malattia. Anche questo l’ho scoperto da solo…
Un’altra battaglia che mi sento di perorare è quella culturale. Molte famiglie si rinchiudono in se stesse per vergogna, aumentando inevitabilmente i loro problemi: in una società che esalta solo la perfezione, l’Alzheimer, come tutte le altre forme di demenza, genera sguardi, espressioni, discorsi che certamente addolorano soprattutto chi indifferente non è..
Vorrei dire a gran voce che i malati di Alzheimer sono gli stessi amici di prima, quelli con cui avete trascorso periodi felici in vacanza, o che hanno accompagnato parte della vostra vita: non bisogna avere paura e non servono atteggiamenti di pena o pietà. Bisogna invece imparare che al posto di una chiacchierata spensierata, ora è sufficiente tenere le loro mani nelle vostre; laddove prima si rideva oggi serve un abbraccio e che se prima si ci si poteva confidare e confrontare, oggi basta un sorriso. Purtroppo l’Alzheimer è una malattia che ancora non ha una cura risolutiva ma solo terapie di rallentamento e i cui numeri, secondo le previsioni, sono destinati ad aumentare.
Il mio augurio è imbattermi sempre di più in percorsi pubblici di aiuto e assistenza che non devono e non possono essere demandati alle sole associazioni di volontariato”.
La redazione ringrazia il coraggio e la volontà di emergere di questo nostro concittadino le cui parole non vogliono essere un monito verso le istituzioni, ma una richiesta di aiuto, di supporto e di considerazione di fronte una patologia invalidante a tutto tondo e che coinvolge – e stravolge – un’intera famiglia.
Ci uniamo al suggerimento circa l’utilità di uno sportello aperto alla cittadinanza pronto a elargire aiuti e consigli a chi, di fronte una diagnosi di Alzheimer non venga preso dalla disperazione e dallo sconforto, ma possa trovare un caldo abbraccio di vicinanza.
Stefania Ingino