Mamma Manuela scrive così sui social.
“Guardo Mario e so che è come in ostaggio.
È lì, dietro le sbarre invisibili della sua malattia. Vuole correre da me, vuole parlarmi, vuole dirmi “Mamma”, ma non può. Qualcosa lo trattiene.
Come madre, senti l’urgenza fisica di liberarlo.
Ma come si libera un figlio da un errore nel DNA?
Ho capito presto che non potevo aspettare che qualcuno lo facesse per me. Per le malattie ultrarare, la cura non esiste perché nessuno investe per cercarla.
E allora ho deciso: pagheremo noi il riscatto.
Il riscatto si chiama RICERCA.
Abbiamo dato vita all’unica Fondazione al mondo dedicata alla sindrome CHOPS. Non per pietà, ma per poter essere efficaci. Stiamo usando le tecnologie più avanzate per trovare farmaci capaci di aiutarlo.
Non è fantascienza, è l’unica strada per riportare Mario a casa, tra le mie braccia, libero.
La ricerca non è un concetto astratto. È la chiave per aprire quella cella”.
Dal 29 giugno al 1° luglio Milano ospiterà il Simposio Internazionale su CHOPS & Rare Diseases: un momento cruciale in cui la scienza si unisce per tracciare la strada verso una cura.
Scopri di più sul simposio e su come sostenere la ricerca scientifica sul sito: www.fondazionechops.com