Milena Ussia e’ la madre del piccolo Jacopo. Questo “super eroe”, come lo definisce lei, dagli splendidi occhi chiari e capelli rossi, lancia la propria sfida alla vita cercando la piena inclusione. Il giorno dopo la “Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo”, ecco una testimonianza diretta.
La ricorrenza di ieri richiamava l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico. In Italia si stima che 1 bambino su 77, nella fascia di età 7-9 anni, presenti un disturbo dello spettro autistico.
“Dobbiamo essere sempre noi genitori dei bambini/ragazzi autistici, o comunque con diversità, a cercare attività adattate ai nostri Supereroi visto che l’inclusione è qualcosa di fondamentale per i nostri bimbi”. Con queste parole Milena mi catapulta nel suo mondo fatto anche di colori. Sono quelli di Jacopo che porta un inconfondibile rosso su splendidi capelli mossi. Il chiaro è nei suoi occhi: vivi.
L’ho conosciuta come attivissima volontaria della Misericordia ma non solo. Quando può, è la prima a rispondere a richieste d’aiuto: famiglie che cercano badanti, raccolta fondi, iniziative solidali. Milena c’è, per gli altri.
È combattiva, una che non molla soprattutto quando racconta la propria vicenda personale: “quando c’è un bambino o un ragazzo o un compagno che accetta la diversità dei nostri figli, noi genitori, siamo già super felici.
Ma più passa il tempo più ci rendiamo conto che, nonostante mille progetti, nonostante mille appelli sull’inclusione,ancora tantissimi bambini non sono abituati a condividere la quotidianità con la diversità di un altro che sia bambino , ragazzo o adulto“.
Condivisione, quotidianità. La nostra protagonista lancia la sua sfida personale provando a stimolare e tenere impegnato il proprio pargolo con varie attività: musica, Scout, attività di contrada, equitazione , palestra (per aiutarlo con la motricità).
“Poi ci sono i compiti che vanno fatti comunque!” precisa. “Se noi genitori non ci impegnassimo a renderlo partecipe nella vita quotidiana, Jacopo sarebbe sempre solo perché viviamo in una società dove il bambino normodotato non è spesso abituato a coinvolgere il bambino fragile“.
Poi conclude : “Per noi l’autismo è tutti i giorni. 365 per 24 ore al giorno“.
Giuseppe Saponaro
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