Pubblichiamo volentieri quanto ci ha fatto pervenire Iolanda Morabito presidente di Codini e occhiali la giovane associazione senese che, con coraggio e dedizione, sta affrontando l’importante sfida di sostenere la ricerca e tenere alta l’attenzione sulle malattie rare. Proprio lo scorso 13 giugno questa organizzazione di volontariato ha spento la prima candelina.
Un anno fa io e mio marito Francesco, insieme a 5 grandi amici, ci siamo seduti intorno ad un tavolo e, insieme alla Notaia Matilde Ricci, abbiamo siglato l’atto costitutivo e lo statuto di Codini e Occhiali. Da quel giorno l’associazione si è messa subito a lavoro e non si è fermata mai.
È stato istituito un comitato di psicologhe che hanno messo a disposizione la loro professionalità al servizio degli utenti offrendo 2 consulenze gratuite. Il progetto “C’è una consulenza per te!” è piaciuto anche alla Fondazione Telethon che ci ha dedicato un articolo on line. Sono state aiutate tante famiglie donando materiale scolastico speciale, pagando dei cicli di terapia sia familiare che per i bambini.
La realizzazione di un flashmob in Piazza del Campo per la giornata mondiale delle malattie rare e’ stato momento di importante visibilità. Ma non e’ tutto.
Siamo stati invitati dall’università di Catanzaro a tenere un seminario su un tema importante al quale hanno partecipato la dottoressa Sofia Di Grazia, neuropsichiatra infantile dello SMIA, la dottoressa Cristina Rigacci, psicologo, la dottoressa Emilia Butelli, tutor per l’apprendimento, e la sottoscritta in qualità di mamma. Avevamo quasi 100 persone in video!!!!!
Siamo scesi in piazza con Telethon con i cuori di biscotti. Una bellissima esperienza perché ci ha permesso di consolidare la nostra presenza sul territorio senese.
Sono stati raccolti ad oggi ben €17.000 di cui €15.000 saranno destinati al progetto Seed Grant per la ricerca scientifica.
Come pazienti Cohen siamo arrivati a contarci: ad oggi l’associazione ha contatti con 5 famiglie italiane con 5 bambini e 1 adulto!
Solida è la collaborazione con la Cohen Syndrome Foundation di Los Angeles all cui guida c’è Ashley Watermon mamma di Liam.
Allora possiamo dire di aver festeggiato un grande compleanno che ha visto l’approvazione del primo bilancio che sarà pubblicato nell’apposita sezione del sito web e pubblicato nel Runts.
Tanti sono i progetti che porteremo avanti nella seconda metà dell’anno tra cui un progetto innovativo per la nostra città…ma oggi non possiamo svelare nulla
“Chi si prende cura non fallisce mai!” e’ il nostro motto: aiutiamo la ricerca a favore della sindrome di Cohen. Aiutiamo tutte le famiglie che non possono permettersi cure adeguate.
Iolanda Morabito
nella foto parte della grande squadra di Codini e Occhiali