Edo’sSMAile: e’ un’associazione a supporto delle famiglie di bambini fragili. Edoardo compirà 7 anni a luglio, canta, ama stare in mezzo alle persone, va a scuola e ha i suoi amici. A Edoardo, quando non aveva ancora un anno, è stata diagnosticata la SMA.
Parlo con la mamma di Edoardo, Daniela Crepaldi, un’infermiera di subintensiva dell’ospedale di Novara.
“A sette mesi e mezzo Edo ha manifestato i primi sintomi, ma eravamo in vacanza a Trieste quando non stette bene lo portai all’ospedale di quella città. Era il 20 marzo, e lo ricordo perfettamente perché dovevamo festeggiare il nono compleanno del mio primogenito, Federico, quando mi diedero il responso. Edoardo era affetto da Atrofia muscolare spinale, la SMA. La prospettiva era che morisse presto, prestissimo. Io però non mi sono arresa. Quel giorno, pur con la morte nel cuore, festeggiammo Federico. Poi iniziò il cammino alla ricerca di una soluzione, non solo per il mio piccolo, ma anche per le tante, tantissime famiglie di bambini malati.”
Sei anni fa hai dato vita a Edo’sSMAile, l’associazione di cui sei presidente.
“Intanto preciso una cosa: di questa associazione non fanno parte solo famiglie di bambini con la SMA. Non ci occupiamo della malattia, ma della condizione e la nostra attività ha una forte ricaduta sul territorio in cui operiamo, Novara.”
Che cosa significa?
“La nostra associazione ha l’obiettivo di prendere in carico non il bambino malato, ma la famiglia del bambino disabile che difficilmente è trasportabile. Queste famiglie hanno bisogno, spesso, di un servizio a domicilio. L’associazione offre appunto servizi volti ad alleggerire la situazione.”
Che tipo di servizi offre Edo’sSMAile?
“Intanto collaborano nell’associazione terapisti della neuro e psicomotricità. In generale forniamo alle famiglie servizi secondo un piano approntato dopo aver ricevuto le richieste dal medico del bambino; si tratta di terapie praticate a domicilio da specialisti in molti settori: c’è l’educatore, che analizza i bisogni della famiglia al momento della presa in carico e li rivaluta ogni trimestre; il fisioterapista che
valuta e stabilisce le priorità del piano assistenziale in base alla natura della disabilità; il logopedista che si occupa della prevenzione e della cura dei disturbi della voce, del linguaggio, della deglutizione; il psicomotricista, lo psicologo. Ma poi ci sono i volontari a supporto dei care giver, perché la disabilità dei nostri bambini impedisce di fare azioni che sono per tutti normali, come andare dalla parrucchiera o dall’estetista, mentre per i caregiver sono chimere. Le famiglie, che non dimentichiamolo spesso sono formate anche da altri figli, come i
piccoli malati hanno bisogno di aiuti concreti. Le terapie offerte sono completamente a carico dell’associazione, che paga i terapisti che operano a casa del bambino.”
Tu ne sai qualcosa…
“Si, Edo è il mio terzogenito. Prima di lui ci sono Federico e Maria Vittoria, con i loro mille interessi, che includono anche il fratello, ma non escludono il resto. Federico, per esempio, gioca a calcio, ha tanti impegni, io mi appoggio anche ad un mondo di amicizie, ma non tutti riescono a farlo.”
E poi, per i piccoli malati, c’è la clown…
“Sì, è assodato che la clown therapy favorisce il benessere psico-fisico, diminuendo lo stress e la preoccupazione legate alla malattia.”
Dicevi che le terapie sono tutte gratis per gli associati.
“Noi siamo un’associazione di promozione sociale. Offriamo i servizi a domicilio grazie alle donazioni che ci arrivano grazie al passaparola. Operando sul territorio di Novara, sono in tanti coloro che ci conoscono e sostengono. Ma noi vogliamo replicare questa attività oltre i confini della nostra provincia. E’ evidente quanto bisogno ci sia, in Italia, di servizi a domicilio per i bambini più fragili. Vogliamo contribuire ad alleviare il peso ovunque ci sia necessità!”
In effetti è proprio nel DNA di Daniela esserci per gli altri.
L’impegno in ospedale in un reparto complicato come la subintensiva, anche in periodo COVID, l’assistenza al suo bimbo, l’attività di mamma single e quella di presidente di Edo’sSMAile, non le hanno impedito di partire volontaria per aiutare gli alluvionati dell’Emilia Romagna.
“Quando ho sentito la notizia al TG, che non guardo quasi mai, di ciò che stava accadendo in Emilia Romagna non ho potuto fare a meno di pensare a quanto bisogno dovevano avere quelle persone. Prima non avevo mai partecipato ad attività di volontariato in questo senso, ma questa volta mi è parsa la cosa migliore da fare. Ho telefonato ad un’amica che mi ha messo in contatto con un gruppo che raccoglieva tutto ciò di cui quelle persone potevano aver bisogno. Ho affidato i miei ragazzi e sono partita. Mi ha molto colpito ciò che ho visto: persone che avevano perso davvero tutto, ma che reagivano con una
grande dignità.”
C’è qualcuno incontrato il cui ricordo resta più indelebile?
“Ho incontrato un signore: con la carriola sgombrava il fango. Gli ho chiesto di cosa avesse bisogno. Mi ha risposto che lui non era abituato a chiedere aiuto. Non ho potuto fare a meno di abbracciarlo: ci siamo messi a piangere emozionati.”
Aiutare gli altri è il fil rouge della vita di Daniela?
“Quando hanno diagnosticato la SMA a Edo, e mi dissero che aveva mesi di vita, nulla di più, avevo due strade: una disperarmi, l’altra dare un senso a quello che ci stava succedendo, guardare oltre l’orizzonte.
Sono stata sincera con i miei figli, non abbiamo rifiutato la nostra fragilità, perché tutti siamo fragili, cadiamo, ma possiamo sempre alzarci, anche con l’aiuto di altri.”
Da quando a Edo è stata diagnosticata la SMA, che ora si cura con i primi farmaci, sono trascorsi sei anni; lui va a scuola, ha tanti compagni che gli vogliono bene e una in particolare, Alice, che è diventata la sua “assistente”.
Daniela non sa quanto tempo resta a Edo e non se lo chiede. Ha imparato a guardare oltre l’orizzonte e questo è la cifra del suo essere e del suo agire.
Per chi volesse conoscere meglio l’associazione , il sito è www.edosmaile.org
Marina Berti