Buggianese (Pistoia): l’intero paese si è mobilitato per Luce e per la Fondazione CHOPS ETS.
Si è svolta, sabato 24 giugno, nella Piazza del Santuario, la prima cena per la Sindrome CHOPS, la Cena per Luce.
Oltre 400 persone in piazza, un’ importante organizzazione e mobilitazione : “si è movimentato tutto il paese – ci dice Reina Raffo, la mamma di Luce – il comune ed il parroco hanno consentito lo svolgimento dell’evento nell’intera piazza. Tantissimi volontari, coordinati dal Gruppo di Volontari “Gli Scucinati”, che ringraziamo infinitamente per tutta l’organizzazione logistica ma anche per la preparazione della cena ed il servizio. Hanno nominato Luce membro dello Staff, regalandole una maglietta, ed è entusiasta. Una gioia incontenibile. Grazie infinite”.
Hanno aderito all’iniziativa 60 sponsor che hanno donato sia denaro che buoni ed oggetti per dar vita alla mega lotteria di beneficenza con 60 premi.
Non trattiene l’emozione Reina Raffo, nella sua voce tanta riconoscenza e commozione per un calore così dirompente e sincero. Una umanità che scalda il cuore.
“E’ stata una cosa incredibile. Ci siamo ritrovati, a Montecatini, un pannello gigante con scritto su “Cena per Luce” e poi la gente, per strada e per telefono ad accoglierci con parole di affetto, nei bar, nei locali, finanche negli uffici postali è stato possibile acquistare i biglietti per la cena“. È la prima cena per la Sindrome Chops e tutti gli introiti andranno alla Fondazione CHOPS ETS (https://fondazionechopsets.com)
“Siamo felici e questa sensazione rimarrà dentro di noi come linfa vitale. Ringraziamo anche l’Avvocato Marco Del Pinto e la sua famiglia, presenti tutti alla cena per Luce.
A Luce e alla Fondazione CHOPS sono stati donati anche tre disegni dalla studentessa Alessia Arinci, studentessa del Liceo Artistico di Lucca. Non possiamo che ribadire ancora i nostri ringraziamenti a tutti coloro che hanno fatto cerchio intorno a noi, cerchio di vita.
Facciamo Luce
Abbiamo già raccontato la storia di Luce, 16 anni, affetta dalla sindrome CHOPS, in una variante diversa da tutti gli altri casi ad oggi conosciuti.
La diagnosi arriva solo nel 2017, quando Luce ha già 10 anni ed il percorso di ricerca di una diagnosi è stato lungo, sofferto, a volte disperato.
I genitori di Luce, Reina Raffo e Luca Battiloni, che oggi ringraziano immensamente tutto il paese di Ponte Buggianese, attraversano momenti di sconforto tra ospedali, ricoveri, diagnosi inesatte, ma non si danno per vinti e con forza e coraggio ricercano casi, storie, contatti.
Questa ricerca si trasforma in un incontro, quello con Manuela Mallamaci e Gianni Zampella, i genitori di Mario, il bambino di 2 anni con Sindrome CHOPS.
È un incontro di luce e di forza; un incontro che trasforma il dolore in una finestra di speranza. Nasce così, il 13 maggio scorso, la FONDAZIONE CHOPS MALATTIE RARE ENTE DEL TERZO SETTORE” (in sigla “FONDAZIONE CHOPS ETS”).
La Fondazione, senza scopo di lucro, promuove interventi nell’ambito della ricerca scientifica per lo studio della sindrome CHOPS e delle malattie genetiche rare.
C’è un messaggio importante che fa eco dalla Piazza del Santuario di Ponte Buggianese: 𝒕𝒖𝒕𝒕𝒊 𝒑𝒐𝒔𝒔𝒊𝒂𝒎𝒐 𝒇𝒂𝒓𝒆 𝒒𝒖𝒂𝒍𝒄𝒐𝒔𝒂.
(Le foto ritraggono l’intera serata e sono il contributo di tutte le persone presenti in piazza ed anche di un drone in ripresa dall’alto)
Per sapere di più sulla Fondazione CHOPS ETS
https://fondazionechopsets.com/
https://www.facebook.com/profile.php?id=100092940584679
Per sapere di più sulle storie di Luce e Mario
https://www.sienasociale.it/2023/04/25/il-piccolo-mario-e-la-sindrome-chops-una-storia-di-coraggio-e-di-speranza/
https://www.sienasociale.it/2023/04/30/il-mondo-di-luce-mamma-racconto-di-una-ricerca-e-di-una-promessa/
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Filomena Cataldo