Archivi autore: Filomena Cataldo

Un ciclamino per un respiro: mamma Vittoria e il piccolo Lorenzo

La fibrosi cistica è una malattia genetica, una delle più diffuse al mondo; è stata considerata una malattia di alto interesse sociale, come si legge nella Legge n. 548 del 23 dicembre 1993. Nel sorriso di mamma Vittoria tutta la forza della speranza nella ricerca.

Sul sito della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica sono indicati circa 200 nuovi casi ogni anno ossia ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, 1 è affetto da fibrosi cistica.

Oggi quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC vengono curati nei Centri Specializzati in Italia.

<< Una volta – sottolinea Vittoria Fortino, delegata Ffc Delegazione di Siena e Provincia e madre di Lorenzo, un vulcanico bambino di 11 anni con FC – questi bambini venivano portati tutti a Verona, l’unica città in cui era presente una possibilità di cura e messi tutti insieme. Oggi le cose sono cambiate e vi sono diversi centri specializzati in Italia, si chiamano centri regionali di riferimento per la cura della fibrosi cistica>>

Nella individuazione della FC hanno avuto un ruolo importante il contributo di Dorothy Andersen del 1938 (Andersen DH. Cystic fibrosis of the pancreas and its relation to celiac disease clinical and pathologic study), di Clement R. Ren del 2008 (Evolution from a fatal disease of infancy with a clear phenotype to a chronic disease of adulthood with diverse manifestations) e la scoperta del “gene” della fibrosi cistica nel 1989.

<< Oggi l’aspettativa di vita è sempre più alta mentre prima, almeno fino agli anni ’60, i bambini vivevano non oltre i 5 anni. La malattia veniva comunemente chiamata mucoviscidosi per il muco presente in ristagno principalmente in bronchi e polmoni>>.

La conversazione con Vittoria Fortino è ricca di aneddoti legati alla storia della FC, si sente nelle sue parole la conoscenza di una ricerca fatta inizialmente in modo autonomo, quando, alla nascita di Lorenzo, giungono, insieme al marito Alessandro, ad una diagnosi di FC; successivamente l’incontro, casuale (ma potremmo non credere nella casualità) con un banco di ciclamini per la Ricerca FC.

<< Quando è nato Lorenzo ho subito cercato una associazione su Siena, poi è trascorso del tempo. Era l’Ottobre del 2012 e – precisamente alle Logge del Papa, in città, – incontriamo un gruppo di volontari di Arezzo che aveva posizionato un apposito banco>> – dice con voce sicura – << In quell’occasione entro in contatto con la realtà del volontariato e della condivisione della malattia, ma non era per me, per noi, tempo di condividere e parlare. Stavamo attraversando un momento difficile. I primi tre anni non sono stati una passeggiata, ad ogni colpo di tosse, la preoccupazione e la paura. Ho ricominciato ad andare a lavoro quando Lorenzo aveva già 3 anni, in qualche modo avevo imparato a conoscerlo di più, dal rumore della tosse. Con Alessandro, mio marito, abbiamo deciso di non essere dipendenti dalla paura e di trovare un equilibrio. >> mi dice fermamente mentre la conversazione procede su altri piani, legati alla quotidianità, all’accettazione della routine terapeutica da parte di Lorenzo, delle infezioni e di tutto ciò che ha rappresentato riallineare la vita di una famiglia sulla FC.

Riprendiamo il discorso sul volontariato e sulla ricerca di un’associazione, poiché la nostra storia parte da Vittoria e Lorenzo per raccontarci dell’ Associazione Fondazione sulla Ricerca Fibrosi Cistica – Ffc

<< Al banco del ciclamino conosciamo anche Matteo Marzotto che, con il suo Bike Tour per la ricerca, aveva scelto di pedalare da Verona alla Toscana, per raccogliere fondi per la ricerca. Nella Pasqua del 2012 grazie al supporto dei volontari metto un banco alla Pam con dei fiori e da lì inizia il nostro cammino come Ffc. Oggi siamo in tantissimi volontari, è una meravigliosa realtà di impegno, solidarietà e condivisione. Sono delegata FfC per Siena e Provincia>>

La Fondazione sulla Ricerca Fibrosi Cistica nasce quando il professor Gianni Mastella, che aveva dato vita e diretto per molti anni il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica, propose a Matteo Marzotto di istituire insieme all’imprenditore milanese Vittoriano Faganelli una fondazione scientifica. Nel gennaio del 1997 a Verona prende forma.

Sia Marzotto che Faganelli conoscevano bene la crudeltà della malattia, poiché entrambi avevano perso una sorella ed un figlio.

Era quindi urgente coprire il vuoto scientifico e mettere le basi anche in Italia per una ricerca avanzata: dal 2002 ad oggi la Fondazione ha investito 34,5 milioni di euro, con i quali ha sostenuto 439 progetti per la ricerca che hanno coinvolto una rete di oltre 261 laboratori.

<< Con la Legge del 1993 – ribadisce Vittoria – in ogni regione è possibile curarsi e le cure sono a carico dello stato. Si tratta di successi raggiunti attraverso le associazioni e il dialogo con AIFA e Ministero della Salute. Inoltre è importante il ruolo dei volontari, di coloro che si impegnano a sostenere le azioni e le campagne di ricerca fondi e solidarietà. Nella nostra provincia ci sono tanti volontari, una bella realtà, e sono anche iscritti all’albo dell’Associazione>>

Molte sono le campagne intraprese e sostenute, grazie anche al Bike Tour, evento charity e sportivo, nato da un’idea del Presidente di Fondazione Matteo Marzotto, che negli anni ha pedalato attraversando tutta Italia in compagnia di atleti e amici vicini alla causa della ricerca FC.

Un viaggio in bicicletta, a tappe, che non sarebbe possibile senza il prezioso contributo delle Delegazioni e Gruppi di sostegno FfC Ricerca attivi su tutto il territorio nazionale.

Vittoria Fortino è delegata per Siena e Provincia a FfC delegazione Siena, cura la pagina Facebook dell’associazione https://www.facebook.com/ffc.delegazionedisiena/; è energica, forte, è portavoce di una storia di donna e madre che ha scelto di condividere con noi, raccontandoci la malattia e l’energia del suo Lorenzo. L’importanza di un respiro, chiamiamolo, di vita e solidale.

Ergo, sosteniamo anche noi la conoscenza della Fibrosi Cistica e della ricerca per trovare una cura per tutti i malati FC.

Saluto Vittoria e la ringrazio << Non siamo soli >> ci diciamo. Assolutamente no!

Per informarsi e non essere indifferenti, visita i link

Cos’è la Fibrosi Cistica

Home

https://www.fibrosicisticaricerca.it/

Home

https://www.mondoffc.it/

Delegazione FFC Ricerca di Siena

Diventa volontario!

Filomena Cataldo

nella foto, tratta dal sito dell’associazione, mamma Vittoria

Caselli di Siena con zia Caterina e Alessandra Cotoloni

Gli studenti dell’Istituto Caselli di Siena hanno incontrato oggi zia Caterina e la scrittrice senese Alessandra Cotoloni. Nella Cripta di San Francesco si è svolto il Festival della Solidarietà, un evento che l’Istituto Caselli dedica ai temi della solidarietà e del volontariato.

un momento dell’evento

Referente del progetto il Prof. Giacomo Vigni, docente di Psicologia dell’indirizzo di studi “Sevizi per la sanità e l’assistenza sociale” che si è detto molto soddisfatto e contento <<Zia Caterina ed Alessandra Cotoloni sono state da noi già lo scorso anno, ed è stato un incontro bellissimo, emozionante per docenti e studenti. Quest’anno sono ritornate per un evento esteso a tutte le classi del nostro Istituto. Sono felice perchè zia Caterina riesce sempre a raccontare la sua esperienza di donna a servizio dei fragili ed Alessandra Cotoloni ci fa capire come nasce il racconto di una storia così intensa>>

L’incontro rientra nelle attività di Cittadinanza Attiva sul territorio all’interno del Curriculo dell’Ed.Civica.

<< L’amore ti porta dove non saresti mai andato da solo>> dice zia Caterina agli studenti e, rivolgendosi ad Alessandra Cotoloni , << La Cotoloni è riuscita a raccontare con la sua penna sensibile ed intensa la mia storia, l’amore e la forza con cui ogni giorno mi avvicino all’altro>>

zia Caterina e Alessandra Cotoloni

Zia Caterina da anni, con il suo Taxi Milano 25, accompagna i bimbi malati all’ospedale pediatrico Meyer: questa sua attività di volontariato e solidarietà, fatta con passione e sorriso, è stata considerata un “esempio civile”.

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella l’ha proclamata Ufficiale dell’Ordine del Merito della Repubblica Italiana.

Zia Caterina ha trasformato il suo dolore in solidarietà e amore verso gli altri, rendendo ogni giorno speciale con un sorriso.

<<Non bisogna darla vinta al dolore, ma trovare in se’ la forza, il proprio centro>> dice con l’allegria dei suoi colori e dei suoi sorrisi.

C’è un taxi colorato e vivace che regala sorrisi. È il taxi di zia Caterina!

Puoi seguire zia Caterina su https://www.facebook.com/ziacaterinataxi

Sabrina e la panchina dei libri in omaggio

Se nei giorni festivi ti trovi a passeggiare per i vicoli del meraviglioso borgo di Suvereto (Livorno), potrai imbatterti nella panchina dei libri, libri in omaggio.

<<Donare un libro è come avvicinarsi all’altro, contribuire a divulgare la cultura del libro per il solo piacere di leggere>> – dice entusiasta Sabrina Salvadori, suveretana doc, mentre mi racconta della sua iniziativa volontaria, supportata anche da coloro che le donano un libro per donarlo!

Dal mese di novembre, Sabrina, ogni volta che il paese diventa zona blu e si apre alle feste, mette su la panchina dei libri e dona un libro.

<< È emozionante donare un libro, avvicinarsi all’altro, senza conoscersi e pur contribuire a lasciare qualcosa che narra di un tempo, di una storia, di un’avventura, di un viaggio, di emozioni e sentimenti>>

Se decidi di andare a Suvereto, borgo medievale tra i più belli d’Italia, in Val di Cornia, potrai sentirti augurare Buona Lettura con un libro in omaggio!

Filomena Cataldo

“Vedere soffrire la propria figlia è qualcosa che non si può descrivere”: mamma Reina racconta il coraggio di Luce

Accogliere una storia è di per sé un immenso privilegio; raccontarla è avere in dono la possibilità di narrare le corde più profonde dell’anima e dell’esistenza umana dinanzi al dolore, alla sofferenza, al coraggio, alla gioia, alla tristezza, alla forza, alle lacrime e ai sorrisi.

Perché anche in storie di grande sofferenza ci sono tenaci sorrisi ed è questo il senso profondo del messaggio di Reina Raffo, la madre di Luce, ragazza toscana con sindrome CHOPS.

Luce ha sedici anni, vive a Montecatini Terme ed ha la sindrome CHOPS, in una variante diversa da tutti gli altri casi ad oggi conosciuti.

<< La diagnosi arriva solo nel 2017, Luce ha già 10 anni – racconta Reina – il percorso di ricerca di una diagnosi è stato lungo, sofferto, a volte disperato, perché vedere soffrire la propria figlia è qualcosa che non si può descrivere, non esistono parole>>

I genitori di Luce, Reina Raffo e Luca Battiloni, attraversano momenti di sconforto tra ospedali, ricoveri, diagnosi inesatte (malattia mitocondriale generativa) e volti medici senza risposta, ma non si danno per vinti, e con forza e coraggio ricercano casi, storie, contatti. Volano negli Stati Uniti d’America al Texas Children’s Hospital di Houston e Luce ha la sua diagnosi: CHOPS. << Nel 2017 Luce è il 4^ caso riconosciuto della sindrome; oggi in letteratura medica ce ne sono solo 13 e – nella rete delle famiglie – se ne contano circa 30. Ma c’è ancora poca, pochissima conoscenza ed è importante fare informazione, sensibilizzare, fare rete per sostenere la ricerca. La diagnosi è solo l’inizio di un lungo cammino >> – risponde Reina con tono sicuro, battagliero e, mentre conversiamo, la voce meravigliosa, musicale di Luce la chiama “mamma, mi vuoi bene?; si – risponde Reina – “come l’anima?” Incalza Luce – “Come l’anima”!

Devo ammettere che la mia penna si ferma, per qualche istante, assorta nel suono della voce di Luce; penso che in quella musicalità sia custodita tutta la forza che avevo colto fino a quel momento, nelle parole di Reina.

<< Non so come sia possibile>> – risponde Reina – << ma Luce è felice, canta, gioca a fare pranzi e cene finte, si inventa personaggi, è quasi cabarettista. A volte si rende conto che alcune cose non riesce a farle, ma vince la parte allegra di lei>>

La vittoria della parte più allegra di Luce è il senso di questa storia, non è la sindrome, non è il dolore, è la vita che supera la realtà <<nell’incertezza della diagnosi, quando ricercavamo risposte e cenni, l’unica cosa che ci interessava era che vi fosse una possibilità di vita per Luce, che non dovessimo perderla>> – << può sembrare strano, ma Luce non ci vede mai tristi, cantiamo insieme, scherziamo, facciamo battute e in questo modo insegniamo a Luce “la normalità”, che non è semplice perché – purtroppo – c’è ancora indifferenza ed anche paura dinanzi alla diversità. Ecco perché sarebbe fondamentale spiegare, raccontare, incontrare giovani, prima che genitori, volontari, operatori perché questi ragazzi non sono la patologia, sono ragazzi>> tuona convinta la mamma di Luce.

Luce ha provato tutte le difficoltà sulla sua pelle in questa strada tortuosa verso la diagnosi, le prova ancora in una quotidianità scandita da esami, terapie e centri specializzati; ha una notevole percezione ed una sensibilità straordinaria, quando deve sottoporsi ad esami invasivi e dolorosi, è lei che chiede scusa.

Per questo mondo di Luce e perché altri bambini possano essere riconosciuti in tempo con una diagnosi ed aiutati nelle cure, mamma Reina si impegna con tutte le sue forze, condividendo la storia di Luce e raccogliendo fondi affinché la ricerca possa individuare farmaci per attenuare i sintomi.

<< Chiediamo l’aiuto di tutti e speriamo che vogliano prenderci per mano in questo percorso, dandoci supporto>>

Sono tanti i temi che affrontiamo in questa nostra conversazione, ricerca scientifica, cure, sensibilizzazione, informazione, inclusione, ma il messaggio che Reina ci lascia è quasi più potente, ci dice che la vita può essere felice anche nel dolore e che non bisogna tralasciare – rivolgendosi alle neo-mamme- nessun segnale. Bisogna osservare, ascoltare il proprio “sesto senso mamma “ e cercare risposte, non darsi mai per vinte, condividere, raccontare, parlare.

Anche Reina e Luca, come Manuela e Gianni, i genitori di Mario, saranno a Siena alla Certosa di Pontignano, per la Conferenza Internazionale “Disorders of Chromatin and Transcriptional Regulation: Cohesin & Beyond” (13-15 maggio 2023).

Per saperne di più e non restare indifferenti!

Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola (OsservatorioMalattieRareosservatoriomalattierare.ithttps://www.osservatoriomalattierare.it › malattie-rare)

RareBase è la compagnia californiana che sfrutta la tecnologia e la biologia all’avanguardia per scoprire e sviluppare trattamenti per milioni di persone in tutto il mondo che vivono con una malattia rara ; RareBase porta avanti la ricerca farmacologica per limitare gli effetti della CHOPS (Rarebaserarebase.orghttps://www.rarebase.org)

Saluto Reina e la ringrazio per parole, emozioni e sensazioni condivise, le chiedo quale sia la musica preferita di Luce, mi risponde che Luce è appassionata di Elvis Presley (Incredibile! Elvis è anche il mio mito) e che quando sono stati in America, nel 2017, l’hanno portata a Graceland, la dimora di Elvis, al numero 3734 dell’Elvis Presley Boulevard a Memphis.

Penso che Luce sia Rock, e che debba fare rumore!

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Raccolta fondi di Manuela Mallamaci : Un aiuto per Mario e non solo (gofundme.com)

Fai Luce!

Filomena Cataldo

Otaria la volontaria: la voce e il volto della leggerezza

È in corso la presentazione di Otaria la volontaria: alla scoperta di SI – SienaSociale.

Nella sede della Misericordia di Siena, Via del Porrione n. 49 la voce di Otaria racconta storie di solidarietà e altruismo, accompagnata dalle note e dalla musica di Narciso.h.

Tanta affluenza in sala per ascoltare la nascita di Otaria e la leggerezza con cui condivide storie di amore, gioia, tristezza e speranza.

Otaria è la voce dei bambini, ma è anche la voce di tutti.

Filomena Cataldo