In tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day) si celebra il 29 Febbraio (il giorno più raro del calendario, non a caso) e, quando manca, si anticipa al 28 febbraio. Lo scopo di ricordare una Giornata delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e politica questa tematica e sul grave impatto che hanno sulla vita dei pazienti.
In questo febbraio 2024 tra le varie iniziative il Forum Toscano delle Associazioni di Malattie Rare ha chiesto alle associazioni stesse di far aprire qualche museo nelle loro città per i malati rari.
A Firenze ci sarà una visita guidata e accessibile alla Galleria Palatina a Pitti, un’altra sempre guidata e accessibile al Museo dell’Opera del Duomo, poi sarà aperto il sito della tomba etrusca della Montagnola nel Comune di Sesto. A Grosseto è stata chiesta l’apertura del Museo Archeologico.A Siena Codini e Occhiali, insieme ad aimAKU e Profondi Respiri sarà ospite degli amici della Pinacoteca Nazionale per un’attività specifica per i bambini che soffrono di queste patologie domenica 25 febbraio alle ore 10.30.
Codini e Occhiali è nata per volere dei genitori di una bimba senese che ha la sindrome di Cohen (ne soffrono solo circa 200 al mondo), mentre aimAKU è l’associazione dei malati di alcaptonuria (ne soffrono meno di 100 in Italia) che ha proprio a Siena il Centro di riferimento più esperto in Italia, costituito da medici e ricercatori di base.
Profondi Respiri, infine, è l’associazione dei pazienti portatori di malattie rare del polmone, fibrosi polmonare idiopatica e trapiantati, anche per loro Siena è un Centro di Riferimento Regionale.
Per cui per tutti l’appuntamento (uno degli appuntamenti) è il 25 febbraio in Pinacoteca dove i bambini, grazie ad una guida speciale andranno a caccia di… no, niente spoiler, questa è una sorpresa!
Maura Martellucci
nella foto il flash mob organizzato a Siena nel 2023