Archivi tag: ricerca

Spiegare i sarcomi ad un bambino: dialogo con il Dottor Baldi di “Italian Sarcoma Group”

Dopo l’emozionante intervista a Dario Vese  ( Nel momento più difficile della malattia, Dario dedica la sua vita agli altri – SIENASOCIALE ) abbiamo deciso di saperne un po’ di più della sua malattia. Lo facciamo con il giovane Dottor Giacomo Giulio Baldi, pistoiese doc basato a Prato, 43 anni e 11 di professione alle spalle. Dal 2009 studia i sarcomi ed è coordinatore del gruppo di lavoro che si occupa di studi clinici in Italian Sarcoma Group.

 

Dottore quando inizia a studiare questo tipo di tumore che ho compreso coinvolge tutto il suo interesse? 

 

Può sembrare strano ma si sta parlando di tumori“. Giacomo, con un accento toscano carico di grande energia, ci racconta il fascino, ma anche le sfide, di questa forma di neoplasia molto rara e pertanto particolarmente stimolante dal punto di vista scientifico.

 

Come spiegheresti il sarcoma ad un bambino?

 

“E’ una malattia che di solito nasce in tutte quelle parti del corpo che sono di sostegno, nei tessuti molli o nell’osso. Può essere più o meno aggressiva. Può richiedere sia l’intervento chirurgico che cure complementari”

 

Chi colpisce?

 

“A seconda del tipo di sarcoma può colpire una fascia di età più avanzata, o al contrario, giovani adulti come Dario o anche in età pediatrica”.  

 

Cosa rende il sarcoma “particolare” da un punto di vista scientifico?

 

“L’eterogeneità della malattia, sono quasi 100 malattie diverse sotto lo stesso nome! Un’autentica sfida per un clinico poiché la rarità rende le malattie orfane di farmaci e percorsi dedicati. Nelle tue decisioni devi metterci del tuo perché spesso non esistono linee guida e devi stare al passo con quello che succede nel mondo. Noi studiosi del sarcoma siamo pochi e questo ci spinge a lavorare in rete, siamo una vera e propria comunità”. 

 

Puoi conoscere e sostenere questa comunità su www.italiansarcomagroup.org

 

Italian Sarcoma Group è una associazione senza fini di lucro iscritta nell’elenco delle Società Scientifiche e Associazioni Tecnico Scientifiche riconosciute dal Ministero della Salute. ISG è stata costituita nel giugno 1997 come gruppo collaborativo italiano finalizzato a migliorare la ricerca e la cura dei pazienti di ogni età affetti da sarcomi dei tessuti molli, tumori stromali gastrointestinali (GIST) e sarcomi dell’osso.

 

Stefano Saponaro

Nel momento più difficile della malattia, Dario dedica la sua vita agli altri – SIENASOCIALE 

Un ciclamino per un respiro: mamma Vittoria e il piccolo Lorenzo

La fibrosi cistica è una malattia genetica, una delle più diffuse al mondo; è stata considerata una malattia di alto interesse sociale, come si legge nella Legge n. 548 del 23 dicembre 1993. Nel sorriso di mamma Vittoria tutta la forza della speranza nella ricerca.

Sul sito della Fondazione Ricerca  Fibrosi Cistica sono indicati circa 200 nuovi casi ogni anno ossia ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, 1 è affetto da fibrosi cistica.

Oggi quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC vengono curati nei Centri Specializzati in Italia.

<< Una volta – sottolinea Vittoria Fortino, delegata  Ffc Delegazione di Siena e Provincia e madre di Lorenzo, un vulcanico bambino di 11 anni con FC – questi bambini venivano portati tutti a Verona, l’unica città in cui era presente una possibilità di cura e messi tutti insieme. Oggi le cose sono cambiate e vi sono diversi centri specializzati in Italia, si chiamano centri regionali di riferimento per la cura della fibrosi cistica>> 

Nella individuazione della FC hanno avuto un ruolo importante il contributo di Dorothy Andersen del 1938 (Andersen DH. Cystic fibrosis of the pancreas and its relation to celiac disease clinical and pathologic study), di Clement R. Ren del 2008 (Evolution from a fatal disease of infancy with a clear phenotype to a chronic disease of adulthood with diverse manifestations) e la scoperta del “gene” della fibrosi cistica nel 1989. 

<< Oggi l’aspettativa di vita è sempre più alta mentre prima, almeno fino agli anni ’60, i bambini vivevano non oltre i 5 anni. La malattia veniva comunemente chiamata mucoviscidosi per il muco presente in ristagno principalmente in bronchi e polmoni>>.

La conversazione con Vittoria Fortino è ricca di aneddoti legati alla storia della FC, si sente nelle sue parole la conoscenza di una ricerca fatta inizialmente in modo autonomo, quando, alla nascita di Lorenzo, giungono, insieme al marito Alessandro, ad una diagnosi di FC; successivamente l’incontro, casuale (ma potremmo non credere nella casualità) con un banco di ciclamini per la Ricerca FC. 

<< Quando è nato Lorenzo ho subito cercato una associazione su Siena, poi è trascorso del tempo. Era l’Ottobre del 2012 e – precisamente alle Logge del Papa, in città, – incontriamo un gruppo di volontari di Arezzo che aveva posizionato  un apposito banco>> – dice con voce sicura – << In quell’occasione entro in contatto con la realtà del volontariato e della condivisione della malattia, ma non era per me, per noi, tempo di condividere e parlare. Stavamo attraversando un momento difficile. I primi tre anni non sono stati una passeggiata, ad ogni colpo di tosse, la preoccupazione e la paura. Ho ricominciato ad andare a lavoro quando Lorenzo aveva già 3 anni, in qualche modo avevo imparato a conoscerlo di più, dal rumore della tosse. Con Alessandro, mio marito, abbiamo deciso di non essere dipendenti dalla paura e di trovare un equilibrio. >> mi dice fermamente mentre la conversazione procede su altri piani, legati alla quotidianità, all’accettazione della routine terapeutica da parte di Lorenzo, delle infezioni e di tutto ciò che ha rappresentato riallineare la vita di una famiglia sulla FC. 

Riprendiamo il discorso sul volontariato e sulla ricerca di un’associazione, poiché la nostra storia parte da Vittoria e Lorenzo per raccontarci dell’ Associazione Fondazione sulla Ricerca Fibrosi Cistica – Ffc 

<< Al banco del ciclamino conosciamo anche Matteo Marzotto che, con il suo Bike Tour per la ricerca, aveva scelto di pedalare da Verona alla Toscana, per raccogliere fondi per la ricerca. Nella Pasqua del 2012 grazie al supporto dei volontari metto un banco alla Pam con dei fiori e da lì inizia il nostro cammino come Ffc. Oggi siamo in tantissimi volontari, è una meravigliosa realtà di impegno, solidarietà e condivisione. Sono delegata FfC per Siena e Provincia>>

La Fondazione sulla Ricerca Fibrosi Cistica nasce quando il professor Gianni Mastella, che aveva dato vita e diretto per molti anni il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica, propose a Matteo Marzotto di istituire insieme all’imprenditore milanese Vittoriano Faganelli una fondazione scientifica. Nel gennaio del 1997 a Verona prende forma. 

Sia Marzotto che Faganelli conoscevano bene la crudeltà della malattia, poiché entrambi avevano perso una sorella ed un figlio. 

Era quindi urgente coprire il vuoto scientifico e mettere le basi anche in Italia per una ricerca avanzata: dal 2002 ad oggi la Fondazione ha investito 34,5 milioni di euro, con i quali ha sostenuto 439 progetti per la ricerca  che hanno coinvolto una rete di oltre 261 laboratori. 

<< Con la Legge del 1993 – ribadisce Vittoria – in ogni regione è possibile curarsi e le cure sono a carico dello stato. Si tratta di successi raggiunti attraverso le associazioni e il dialogo con AIFA e Ministero della Salute. Inoltre  è importante il ruolo dei volontari, di coloro che si impegnano a sostenere le azioni e le campagne di ricerca fondi e solidarietà. Nella nostra provincia ci sono tanti volontari, una bella realtà, e sono anche iscritti all’albo dell’Associazione>>

Molte sono le campagne intraprese e sostenute, grazie anche al Bike Tour, evento charity e sportivo, nato da un’idea del Presidente di Fondazione Matteo Marzotto, che negli anni ha pedalato attraversando tutta Italia in compagnia di atleti e amici vicini alla causa della ricerca FC.

Un viaggio in bicicletta, a tappe, che non sarebbe possibile senza il prezioso contributo delle Delegazioni e Gruppi di sostegno FfC Ricerca attivi su tutto il territorio nazionale. 

Vittoria Fortino è delegata per Siena e Provincia a FfC delegazione Siena, cura la pagina Facebook dell’associazione https://www.facebook.com/ffc.delegazionedisiena/; è energica, forte, è portavoce di una storia di donna e madre che ha scelto di condividere con noi, raccontandoci la malattia e l’energia del suo Lorenzo. L’importanza di un respiro, chiamiamolo, di vita e solidale.

Ergo, sosteniamo anche noi la conoscenza della Fibrosi Cistica e della ricerca per trovare una cura per tutti i malati FC.

Saluto Vittoria e la ringrazio << Non siamo soli >> ci diciamo. Assolutamente no! 

Per informarsi e non essere indifferenti, visita i link 

Cos’è la Fibrosi Cistica

Home

https://www.fibrosicisticaricerca.it/

Home

https://www.mondoffc.it/

Delegazione FFC Ricerca di Siena

Diventa volontario!

Filomena Cataldo

nella foto, tratta dal sito dell’associazione, mamma Vittoria