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Le Bollicine - una delle realtà scelte per la ricerca

Università di Siena e terzo settore insieme: 150 studenti studiano il volontariato

Sienasociale.it – diario del terzo settore senese” e il gruppo di ricerca di economia sperimentale del dipartimento di Economia e Statistica dell’Università di Siena, guidato dal Dr. Alessandro Stringhi e prof. Paolo Pin, hanno collaborato alla realizzazione di un progetto di ricerca che ha coinvolto cinque realtà del terzo settore attive sul territorio: riceveranno, gratuitamente, gift cards (carte per effettuare acquisti) gratuite

Questo progetto di ricerca, finanziato dal Ministero dell’Istruzione e del Merito e dalla regione Toscana, ha lo scopo di osservare come cambia il comportamento delle persone quando le loro azioni vengono osservate da altri partecipanti allo studio.

All’esperimento hanno preso parte oltre 150 studenti universitari, i quali, dopo aver ricevuto una somma di denaro, 10 euro, hanno scelto come ripartire questa somma tra sé stessi e una delle cinque associazioni coinvolte nel progetto. Risultati preliminari mostrano che gli studenti donano di più quando informazioni riguardo alla loro donazione vengono inviate ad un pubblico di spettatori nella stessa stanza.

Questo effetto è presente nonostante l’identità e comportamento dei partecipanti sono mantenuti anonimi sia durante che dopo l’esperimento.

La prima ondata di esperimenti è stata in grado di raccogliere 500€. Questo studio rappresenta l’inizio di una collaborazione tra l’università e il terzo settore, dimostrando l’impatto della ricerca universitaria sul proprio territorio.

Ed ecco le 5 realtà inserite nel progetto che avranno diritto a percepire una somma di denaro:

-Auser comunale Siena
-Codini e Occhiali
-QuaViO odv
-Le Bollicine
-Associazione Arturo Pratelli 

Sienasociale.it ringrazia Alessandro Stringhi, ricercatore dell’Università di Siena, per la disponibilità e la “vicinanza” ai valori della solidarietà  dell’altruismo

Giuseppe Saponaro

“Auguri ai babbi dei bimbi con bisogni speciali” da uno di loro

Sienasociale.it chiude questo “speciale auguri” con le parole di Francesco fondatore, insieme alla moglie Iolanda, della organizzazione di volontariato “Codini e Occhiali” di Siena. Sono loro i genitori di Viola e di sua sorella più piccola.

“Oggi è San Giuseppe, la Festa del Papà. Ovvero il giorno in cui si festeggiano tutti i papà o babbi  del mondo. Colgo quindi l’occasione per fare gli auguri a tutti i padri.

A quelli dei bambini con bisogni speciali, ai quali auguro di godere di ogni piccolo progresso fatto dai loro piccoli e di imparare a trovare la gioia nella loro gioia. Di non spaventarsi, voltarsi o fuggire al cospetto di un evento impensato o perfino impensabile. Ma di provare ad affrontarlo insieme, accanto alla propria compagna alla famiglia e agli amici. Senza il timore di chiedere aiuto quando necessario.

Auguri anche ai babbi dei bambini più fortunati, con la speranza che siano esempio di gentilezza, aiuto ed inclusione nei confronti di chi deve affrontare un percorso più duro del loro.

Auguri a tutti i babbi! E ora….tirate fuori le frittelle che abbiamo fame”.

Il girotondo più “raro” di Siena

Ieri pomeriggio, in Piazza del Campo, il flashmob “TUTTI RARI, Tutti in Piazza!” dell’associazione Codini e Occhiali che ha voluto celebrare la data del 28 febbraio “Giornata Mondiale delle Malattie Rare” . Un grande girotondo per sensibilizzare i più piccoli che non esistono diversità fra “rari” e “non rari”. Iolanda Morabito, presidente di Codini e Occhiali, ci ha raccontato l’evento.

Ci siamo dati appuntamento davanti a Fonte Gaia con i nostri soci e le persone che si conoscevano: tutti occhi vispi che “ruotano” intorno a Codini e Occhiali.

Codini e Occhiali flashmob per le malattie rare

Codini e Occhiali flashmob per le malattie rare

Ci siamo contati ed abbiamo ordinato le frittelle. Poi, con mia sorpresa, sono arrivate mamme e figli che io non conoscevo: “Abbiamo saputo del flashmob e siamo venuti”. “Ho ricevuto la locandina nella chat di classe e dovevo esserci con mia figlia”

È così abbiamo fatto un grande girotondo tenendoci mano per mano e urlando “SIAMO
TUTTI RARI, SIAMO TUTTI UGUALI.”

Al nostro fianco:  la dottoressa Sylvia Sestini, presidente Forum Toscana malattie rare,  il professore Bellieni della pediatria ospedale di Siena, il professore Claudio De Felice neonatologo all’ospedale di Siena e socio fondatore di Codini e Occhiali.

È stata una grande emozione!!!!

La sera, tornata a casa,  ho ricevuto un bellissimo messaggio. Un ragazzo mi ha scritto dicendomi che suo fratello ha Sindrome di Cohen. Proprio nella giornata mondiale delle malattie rare è arrivato un messaggio raro!

Ci vediamo l’anno prossimo per il nostro grande girotondo.

Codini e Occhiali flashmob per le malattie rare

 

Flashmob del girotondo: ci sarà anche la pediatria di Siena

Martedì 28 febbraio h 17.00, in Piazza del Campo, il flash mob “TUTTI RARI, Tutti in Piazza!” a cura della organizzazione di volontariato (odv) “Codini e Occhiali”. Sarà presente il Professor Carlo Bellieni Unità Operativa Complessa (UOC) pediatria dell’Azienda ospedaliero-universitaria Senese. Iolanda Morabito presidente della odv: “presenza del professor Bellieni segno di condivisione

Per celebrare la data del 28 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Codini e Occhiali, associazione della città del Palio che sostiene  la ricerca a favore delle malattie rare e in particolare a favore della Sindrome di Cohen disturbo da deficit dell’attenzione/iperattività̀ meglio conosciuto come ADHD, in collaborazione con il nostro giornale, ha organizzato un grandissimo girotondo per sensibilizzare i più piccoli che non esistono diversità fra “rari” e “non rari”.

Ha aderito all’iniziativa l’ospedale di Siena che ha annunciato la gradita presenza del professor Carlo Bellieni. Proprio a lui abbiamo posto un paio di domande per capire l’importanza dell’evento nonché quanto è fondamentale il dibattito e l’approfondimento sul tema “malattie rare”

Perché la sanità senese si interessa alle malattie rare?

Perché è importante capire che la sanità pubblica deve essere misurata sulla sua capacità di incontrare le necessità dei più deboli. E chi ha una malattia rara è spesso debole per colpa della malattia e la sua famiglia si indebolisce per gli sforzi economici, sociali, psicologici che fa per fare fronte ad un evento devastante talora. La medicina occidentale purtroppo sembra essere sempre più una “medicina dei sani”, cioè misurata sulle esigenze dell’utente medio, che ha malattie comuni, ben note, di cui può lamentare il mancato trattamento perché ha la forza fisica e morale di poterlo fare. Può la medicina essere solo la medicina dei sani o dell’utente medio? Rischia di esserlo, talvolta lo è. E chi è debole, povero, non capace di esprimersi, rischia di rimanere ai bordi del mercato sanitario. Quindi la qualità di un sistema sanitario (e di una società) non deve essere misurato solo su come cura gli adulti con comuni malattie, capaci di descrivere i propri sintomi e con sintomi che possono essere facilmente riconosciuti e inquadrati. Ma soprattutto su come cura gli “ultimi”. Molte di queste malattie rare interessano i bambini e la pediatria senese è motivata a farsene carico laddove possibile e ad indirizzare i malati ai centri specializzati sparsi nel territorio nazionale. A Siena esiste un centro importante di riferimento per il retinoblastoma ad esempio, una malattia rara dell’occhio del bambino che oggi può essere trattata con buoni risultati”.

Professore le chiediamo, dunque, qual è, ad oggi, lo “stato dell’arte”

“Curare le malattie rare è una scommessa per il futuro. Come ben si intuisce, non c’è un interesse economico da parte del mondo farmaceutico a investire in farmaci che avranno pochissimi acquirenti e quei pochi molti non potranno permetterseli. Infatti in Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Eppure si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale. Quando le malattie rare non sono oggetto di ricerche scientifiche e quando per esse non esistono trattamenti adeguati, gli esperti definiscono le suddette condizioni con il termine di malattie orfane. Comunque, le conoscenze sulla storia naturale di queste malattie sono in continuo progresso attraverso la creazione di un osservatorio ad esse dedicato. I ricercatori lavorano sempre più spesso in rete per condividere i risultati delle loro ricerche e per progredire più efficacemente. Dal 2001 il Ministero della Salute ha istituito la Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, costituita da presidi accreditati per la diagnosi e la cura individuati dalle Regioni, e ha riconosciuto l’assistenza sanitaria in esenzione alle persone affette dalle patologie rare. Stanno nascendo nuove speranze basate sulle prospettive offerte dalle politiche europee e dalle politiche di molti paesi membri. La regione Toscana attua alla nascita di tutti i bambini uno screening per individuare un consistente numero di malattie rare, al fine di poterle prendere in carico precocemente. Esiste un registro regionale delle Malattie Rare”.

La presidente di Codini e Occhiali, Iolanda Morabito, ha precisato: “la presenza del professor Bellieni è sintomo del fatto che l’iniziativa è condivisa anche dalla sanità pubblica. Questo ci rende felici. Ringraziamo lui e tutta la direzione sanitaria dell’ospedale di Siena. L’invito rimane aperto a tutta la città: vi aspettiamo in piazza!”

Carlo Valerio Bellieni, professore di Pediatria presso l’Università di Siena,  è pediatra e saggista esperto di neonatologia. E’ membro della Società Italiana di Pediatria e del Gruppo di Studio sul Dolore infantile della stessa Società. E’ membro del comitato di Bioetica della Regione Toscana

Giuseppe Saponaro

Innamorati e “rari”: storia di “Codini e Occhiali”

Ciao in questa giornata di San Valentino dedicata all’Amore voglio scriverti di una bella storia tra due ragazzi.I protagonisti sono Iolanda e Francesco, lei calabrese e lui senese.

Questi ragazzi si conoscono nel giugno 2013 e oggi, dopo 20 anni, sono sempre più uniti e forti.

Hanno affrontato un sacco di cose insieme ma….partiamo dall’inizio.

Iolanda e Francesco erano vicini di casa ma con due vite completamente diverse. Lei frequentava il secondo anno di università alla facoltà di Economia, lui invece lavorava nell’ambito informatico.

Si conoscono, si frequentano, iniziano ad uscire insieme e pian piano si innamorano. Costruiscono il loro futuro, progettano la loro vita, le loro nozze nel luglio 2011. Appassionati di viaggi e dell’America decidono di regalarsi la loro luna di miele proprio oltreoceano. Posti rimasti nei cuori di entrambi!

Sono cresciuti tenendosi per mano non solo dal punto di vista anagrafico ma anche professionale. Francesco pian piano aumenta le sue conoscenze informative fino a diventare socio fondatore e manager di successo di un gruppo informatico toscano, Gruppo E.

Iolanda invece si afferma nel campo amministrativo prima in un’azienda italo-giapponese e poi in CNA.

Nel 2012 completa gli studi universitari con la laura magistrale in Scienze Economiche e Bancarie portando con se un amuleto speciale, anzi…..SPECIALISSIMO. Da poco più di 2 mesi aveva scoperto di essere incita di Viola.

Il 23 luglio 2013 nasce Viola in una giornata caldissima estiva. Nasce bellissima, con un sacco di capelli neri e due occhioni grandi.

Ma Viola è speciale, rara e si capisce da subito. E’ talmente speciale che vuole accanto a lei un sacco di persone competenti che possano aiutarla a camminare, a parlare,  a sviluppare la motricità fine, a saltare, ballare, a non avere più paura.

E in tutto ciò Iolanda e Francesco come reagiscono? Si guardano, parlano, piangono, si tengono sempre per mano perché solo insieme possono affrontare le difficoltà.

E nel 2017 decidono di regalare a Viola un dono bellissimo, quello di avere al suo fianco per sempre e per tutta la vita una sorella. Il 16 maggio 2017 nasce Margherita. Mente Viola aveva una folta capigliatura nera, Margherita nasce pelata e con una pelle bianca bianca. Due sorelle dalla fisionomia completamente diversa ma da un unico cuore enorme.

Più o meno come Francesco e Iolanda. Diversi di carattere ma molto complementari. Il primo riflessivo, la seconda impulsiva.

Viola e Margherita crescono e aumentano anche tutte le terapiste intorno a Viola. Viola ha qualcosa di speciale ma ancora non si sa.

A 6 anni arriva la prima risposta. Ha il disturbo dell’attenzione e dell’iperattività, più comunemente conosciuto come ADHD.

A 8 anni la seconda risposta. Viola ha una malattia genetica rara dal nome strano. La Sindrome di Cohen.

Ma in tutto ciò che fine anno fatto i nostri protagonisti?

Non è semplice stare uniti in una situazione del genere, si sobbarcano di responsabilità che non hanno, cominciano a riflettere su tutto il percorso fatto fino a lì.

Ma lo fanno sempre tenendosi la mano, guardandosi negli occhi e rimanendo sempre INNAMORATI.

Un medico che li incontrò gli disse un giorno: “ Voi siete una famiglia rara, perché dopo tutte le difficoltà che avete affrontato siete sempre insieme con una famiglia solida.”.

Ed è proprio vero, perché quest’anno Iolanda e Francesco festeggiano 20 anni insieme.

Questa storia però non vuole solo raccontare la storia di una famiglia felice nel giorno di San Valentino, ma vuol farvi conoscere che dall’amore forte da una moglie e un marito, dalla consapevolezza di chi sono, di non aver lasciato nulla al caso per “curare” Viola, dalla ricerca dei migliori terapisti su Siena, nasce la voglia di creare qualcosa di GRANDE. Qualcosa che possa aiutare tante famiglie, che possa raccontare la loro esperienza e metterla al servizi di chi ne ha bisogno.

Ecco perché nasce il 13 giugno 2022 Codini e Occhiali odv, un’associazione benefica con due finalità:

  • Aiutare la ricerca per le malattie rare e in particolare per la Sindrome di Cohen
  • Dare un sostegno economico alle famiglie con bambini adhd

Questo è un progetto nato dall’amore, dalla forza e dall’unione.

Come avrete capito la protagonista di questa storia sono io, Iolanda Morabito, e mio marito è Francesco Ciacci.

La redazione di Sienasociale.it ringrazia Iolanda Morabito per questa bellissima condivisione 

Per saperne di piu’

https://www.codinieocchiali.org/

Nella foto Iolanda e Francesco

Otaria la volontaria presenta “Codini e Occhiali”

Nuovo appuntamento con l’amica delle cittine e dei cittini! Otaria la Volontaria fa da guida nel vasto mondo del volontariato. E, rivolgendosi ai bimbi, afferma: “Dovete sapere che nella mia comunità, così proprio come nella vostra, molte attività e molte relazioni non esisterebbero se non ci fossero i volontari!”. Questa volta Otaria svela il magico mondo di “Codini e Occhiali”.

Ciao a tutti, bambine e bambini! Ecco la vostra “Otaria la Volontaria” che torna da voi con un nuovo interessante argomento di cui parlare!

Proprio in questi giorni, girellando per la città – lo sapete quanto mi piace andarmene in giro e fermarmi a chiacchierare o soltanto ad ascoltare la gente che parla tra sé -, ho scoperto dell’esistenza di una nuova associazione che ha un nome che mi è piaciuto da subito: “Codini e Occhiali”. Non pare simpaticissimo anche a voi?

L’associazione, che ha solo pochi mesi, è nata per mano di due giovani genitori e dall’idea e dalla voglia della Dottoressa Cristina Rigacci che ha messo su un comitato di sei psicologhe, sparse per tutta Italia, con lo scopo di aiutare bambini e ragazzi con il disturbo dell’ADHD.

Come? Informando le loro famiglie, motivandole sulla strada da intraprendere e sostenendole durante il percorso di cura. È vero, i problemi esistono e a volte sono difficili da superare, ma ricordatevi sempre che se si è consapevoli della problematica, con il giusto aiuto si è in grado di affrontarla, parola di Otaria!

Otaria la volontaria è il nuovo personaggio di Sienasociale.it   Nata dalla splendida matita di Elisa Bigio, la nostra protagonista,  presentata in conferenza stampa lo scorso 12 novembre, racconta le magnifiche storie di Elisa Mariotti e aiuta i più piccoli “ad entrare” nell’affascinante mondo del volontariato. Le storie di Otaria le trovate, ogni domenica, su sienasociale.it…raccontatele ai cittini!

per saperne di più

Codini e Occhiali ODV